Vào được danh sách rồi, nhiều người coi như đã xong phần của mình. Đó là lúc dễ rơi khỏi danh sách nhất.
Danh sách là trạng thái phải duy trì
- Không phải một đích đến
- Phải giữ đủ các điều kiện đã được yêu cầu
- Phải đi các mốc đánh giá lại
- Phải giữ liên lạc thông
- Bỏ một trong bốn thì có thể rơi ra
Mục cuối là điều nên biết ngay khi được vào danh sách, và nó thường không được nhấn đủ mạnh.
Bốn lý do hay làm người ta rơi ra
- Bỏ các mốc đánh giá lại
- Sức khoẻ xấu đi do không điều trị bệnh nền đủ
- Không liên lạc được
- Xuất hiện một vấn đề mới chưa xử
- Phần lớn các lý do đó nằm trong tay người bệnh
Mục cuối là tin tốt trong một bài nghe nặng, vì nó cho biết phần mình kiểm soát được là lớn.
Vì sao phải tiếp tục điều trị bệnh nền
- Sức khoẻ chung quyết định khả năng chịu cuộc mổ
- Xấu đi thì có thể phải tạm rút khỏi danh sách
- Và một số vấn đề mới thì khó đảo lại
- Nên giai đoạn chờ là giai đoạn điều trị tích cực
- Không phải giai đoạn nghỉ chờ
Mục thứ tư là cách nhìn quan trọng nhất của bài, và nó đổi hẳn cách người bệnh dùng thời gian này.
Các mốc đánh giá lại
- Trung tâm đánh giá lại theo mốc định kỳ
- Hỏi mốc của mình là bao lâu một lần
- Ghi vào lịch và đặt lời nhắc
- Bỏ mốc thì có thể bị tạm dừng trên danh sách
- Đi đủ mốc là việc quan trọng nhất trong giai đoạn này
Mục thứ tư là hậu quả cụ thể, và nó là lý do các mốc này không được coi là thủ tục.
Giữ liên lạc: bốn việc cụ thể
- Luôn có số điện thoại mà trung tâm gọi được
- Cập nhật ngay khi đổi số hoặc đổi chỗ ở
- Có thêm số của một người thân làm dự phòng
- Không để điện thoại hết pin hoặc để chế độ im
- Không liên lạc được trong tình huống có tạng là mất cơ hội đó
Mục cuối là lý do phần này quan trọng thật, và nó là chi tiết rất cụ thể.
Túi sẵn sàng
- Giấy tờ tuỳ thân và giấy tờ y tế
- Danh sách thuốc đang dùng
- Vài bộ đồ và đồ dùng cá nhân
- Sạc điện thoại
- Để ở chỗ cố định và cả nhà biết
Mục cuối là chi tiết làm túi đó có tác dụng, vì người đi lấy túi có thể không phải mình.
Kế hoạch đi tới trung tâm
- Hỏi trung tâm mình cần tới trong bao lâu
- Tính phương án đi lại phù hợp với thời gian đó
- Có phương án hai nếu phương án một không được
- Cho hai người trong nhà biết kế hoạch
- Bàn trước, không bàn lúc có cuộc gọi
Mục cuối là điều quan trọng nhất, vì lúc có cuộc gọi thì không ai còn bình tĩnh để tính.
Người ở xa thì tính thêm gì
- Thời gian đi tới trung tâm là yếu tố thật
- Hỏi trung tâm điều đó ảnh hưởng thế nào
- Có người chọn ở gần trung tâm trong giai đoạn nào đó
- Hỏi xem trường hợp của mình có cần vậy không
- Bàn sớm thì có thời gian sắp xếp
Mục thứ hai là câu nên hỏi thẳng, và câu trả lời rất cụ thể với từng loại tạng.
Giữ sức trong lúc chờ
- Vận động ở mức được bác sĩ cho phép
- Giữ cân nặng ở mức được yêu cầu
- Ăn đủ chất theo hướng dẫn
- Không thuốc lá, không rượu
- Thể trạng tốt hơn thì hồi phục sau ghép tốt hơn
Mục cuối là động lực rất cụ thể, và nó làm các việc trên không còn là lời khuyên chung.
Phòng nhiễm trùng trong lúc chờ
- Một đợt nhiễm trùng có thể làm hoãn ca ghép
- Xử ngay các ổ nhiễm, nhất là răng miệng
- Tiêm các vắc xin được khuyến nghị
- Báo trung tâm khi bị bệnh cấp tính
- Mục cuối là việc phải làm ngay, không chờ khỏi
Mục cuối là điều nhiều người không biết, và báo sớm giúp trung tâm xử lý danh sách đúng.
Phần tinh thần của giai đoạn chờ
- Chờ không biết bao lâu là điều rất khó
- Nhiều người có giai đoạn buồn nặng
- Nói ra với đội điều trị, đây là phần có hỗ trợ
- Giữ một nhịp sống bình thường trong khả năng
- Có việc để làm mỗi ngày thì dễ chịu hơn nhiều
Mục thứ ba là điều em muốn nhấn, vì phần này ảnh hưởng tới cả việc giữ các mốc.
Khi nhận được cuộc gọi
- Nghe kỹ hướng dẫn và làm theo đúng
- Hỏi lại nếu chưa rõ điều gì
- Nói rõ mình đang ở đâu và bao lâu tới được
- Nói rõ nếu mình đang có vấn đề sức khoẻ cấp
- Mang túi sẵn sàng và giấy tờ
Mục thứ tư là điều rất quan trọng về an toàn, và nó cần được nói ngay chứ không giữ im.
Nếu ca ghép bị hoãn ở phút cuối
- Điều này có xảy ra và có nhiều lý do
- Nó rất khó chịu nhưng không phải dấu hiệu xấu về mình
- Hỏi lý do và bước tiếp theo
- Vẫn ở trên danh sách và vẫn giữ các mốc
- Nói ra nếu việc đó ảnh hưởng tinh thần nặng
Mục thứ hai là điều nên biết trước, vì bất ngờ ở tình huống này rất nặng nề.
Câu hỏi mang theo khi đi
- Mốc đánh giá lại của em là bao lâu một lần
- Em cần tới trung tâm trong bao lâu khi có cuộc gọi
- Em phải báo trung tâm trong những trường hợp nào
- Trong lúc chờ em cần giữ những gì để không rơi khỏi danh sách
- Bốn câu đó là bốn câu của cả giai đoạn chờ
Mục cuối là ý của bài, vì giai đoạn dài nhất lại là giai đoạn ít được hướng dẫn nhất.
Câu hỏi thường gặp
Vào được danh sách rồi thì còn phải làm gì?
Rất nhiều: tiếp tục điều trị bệnh nền, đi các mốc đánh giá lại của trung tâm, giữ liên lạc luôn thông, và giữ đủ các điều kiện đã được yêu cầu. Danh sách không phải đích đến mà là một trạng thái phải duy trì.
Vì sao có người rơi khỏi danh sách?
Thường vì bỏ các mốc đánh giá lại, vì sức khoẻ xấu đi do không điều trị bệnh nền đủ, vì không liên lạc được, hoặc vì xuất hiện một vấn đề mới chưa xử. Phần lớn các lý do đó nằm trong tay người bệnh.
Giữ liên lạc nghĩa là gì?
Là luôn có số điện thoại mà trung tâm gọi được, cập nhật ngay khi đổi số hoặc đổi chỗ ở, và có thêm số của một người thân làm số dự phòng. Không liên lạc được trong tình huống có tạng là mất cơ hội đó.
Nên chuẩn bị sẵn những gì?
Một túi nhỏ với giấy tờ, danh sách thuốc, vài bộ đồ và đồ dùng cá nhân; kèm một kế hoạch đi tới trung tâm trong thời gian ngắn. Hãy hỏi trung tâm mình cần tới trong bao lâu để sắp xếp phương án đi lại phù hợp.